سهى : التقيت بشخص اراد خطبتي اخبرته بمرضي فهرب ..
خدمة للجمهور برعاية “نوبرطيس يسرائيل” م.ض
اسمي سهى محمود ( اسم مستعار) أبلغ الرابعة والثلاثين من العمر، متزوجة، أم لولد وبنت وأعمل في شركة لتأجير السيارات. أصبت بالصدفية من جيل 3 سنوات.
لهذا، فإني عمليا أذكر نفسي وأنا مع هذا المرض فقط.
الصدفية هي مرض جلدي ليس معديا، وهو عبارة ظهور مسطحات جلدية حمراء يعلوها شيء أسبه بالقشرة البيضاء. يوجد ما يقارب ربع مليون إسرائيلي مصابون بالصدفية، وأنا من الـ3 بالمائة الأكثر صعوبة من بينهم. مريضة بحالة صعبة جداً.
نادرة هي الحالات التي يحدث فيها هذا المرض في مرحلة مبكرة كما حدث معي. كطفلة صغيرة، أتذكر الذهاب للبحر الميت وأتذكر مرهم رائحته بشعة، الذي وصف أحدهم لأهلي إياه. كان من الصعب جدا يومها أن تجد علاجات للصدفية، وخاصّة للأطفال. اليوم الوضع مختلف تماما.
لقد نشأت مع هذا المرض، ولم أشعر بحاجة لإخفائه. هذا على النقيض من بعض صديقاتي، اللاتي يحاولن إخفاءه، مثلا من خطبائهن. ومع ذلك، عندما كنت في فتاة في المدرسة الثانوية، ذهبت إلى المدرسة بأكمام طويلة لإخفاء الجزء المصاب بالصدفية، من الكوع إلى اكف اليد. أما اليوم، حتى لو كان المرض منتشرا على امتداد الجسم، فانا لا أعبأ بطول ملابسي، وأذهب الى السباحة، وكل شيء عادي. وهذا لأن لدي 31 عاماً من الخبرة مع هذا المرض، تعلّمت خلالها أن أتعرف عليه، على نفسي، وجسدي.
إقرأ أيضا:
كل ما اردتم معرفته عن علاج مرض الصدفية
ما هو الفرق بين الادوية البيولوجية وغير بيولوجية
من يستحق الحصول على ادوية بيولوجية
مع مرور السنين، تفاقمت الحالة. خلال فترة التعليم انتشرت العلامات على وجهي. بعد ولادة ابنتي بدأت العلامات تظهر في الظهر والبطن، وبعد ولادة ابني ظهرت في كفيّ اليدين والقدمين. كما يحدث لدى قسم قليل من المرضى، أصبت أيضا بالتهاب المفاصل، المصحوبة بألم في بعض الأحيان. أنا أتلقى علاجا بيولوجيا، عن طريق حقن أحقنها بنفسي، ومرتين في السنة أذهب لمدّة أسبوعين الى البحر الميت.
الصدفية ليست مرضا جماليا. الجميع يلاحظها. وهناك الكثير من الناس الذين يطالبون بالفهم، ويسألون لماذا لا تقومين بمعالجة المرض، أو يقترحون وصفات بديلة. وهناك أيضا أولئك الذين يتقززون منك. انك تشعرين بالنفور، ويصعب عليك الكشف عن نفسك. هذا وضع غير مريح البتة.
مرة، عندما كنت في الجامعة، قابلت شخصا أراد خطبتي. انا شخص يتحدث عن المرض في اللقاء الأول، وأسهب في الشرح والتفصيل. لأنني نشأت في داخل المرض، فهو جزء مني. لذلك، ففي هذا اللقاء أيضًا تحدثت عن المرض، فنهض الرجل من مكانه بكل بساطة وذهب. قال لو أني أعلمته عن مرضي قبل اللقاء، لما كان ليصل إلى اللقاء أبدا. كان عمري يومها 18 سنة، وتأثّرت بردة فعله بشكل كبير. ليس من العدل الحكم على انسان بسبب مظهره الخارجي أو مرضه فانا لم أختر هذا.
الصدفية تقيدك أيضا في إيجاد فرص عمل. أعمل حاليا في تقديم الخدمات للجمهور، والحق يقال في المسؤول عني في العمل أنه لم ينظر الى جلدي بل نظر الى شخصيّتي ، الى ما أقوله، ما أقدّمه. في الماضي كانت لديّ مقابلة عمل في متجر لبيع ملابس، صاحب المحلّ قال لي: ” لو يراك الناس، فأنهم قد لا يرغبون بقياس الملابس لتخوفهم من أنّك ربما قمت بقياسها قبلا”. قول كهذا يحدث لك جرحا بالقلب. لأني خسرت مكان عمل، ولأن هذا الشخص يمثل أيضا شيئا عاما أكثر. ومنذ ذلك الحين، لم أبادر للبحث عن عمل في مجال بيع الملابس.
وكيف يمكن دون تصور الجسد، فهو معرض للاصابة عند مرضى الصدفيّة، لكنه يتحول لشخصي، اذا مكنا له أن يكون شخصيا. باللحظة التي يصبح لديك زوج وتعرفين بان الأمر لا يؤثر عليه، فلن يؤثر عليك أنت أيضا. إن كان يتقرب مني ولا يتخوفني – فإن كل شيء على ما يرام.
لذا أنا أعيش حياة كاملة وطبيعيّة. هذا شيء ممكن اذا قمنا بالاستماع الى الأطبّاء ونقوم بالعلاجات الصحيحة، ولا نسمح للمرض بالسيطرة علينا. صحيح أن المرض غير مريح، وهو مرافق لطول الحياة، ولا نتخلص منه – لكن أيضا لا نموت منه، شكرا جزيلا لرب العالمين على هذا .
لذلك يجب ألا نتج
اهل الصدفيّة، وبنفس الوقت يجب أن لا نغرق بها. لو تذمرت وتمسكنت، وحمت على مدار الساعة يوميا حول المرض، فإنه سوف يؤذيك أكثر . لمرضى الصدفية، خاصة المرضى الجدد، من المهم أن نتذكر أنه ليس لديهم ما يخجلون به، وأن الأمر ليس سيئا للغاية. هناك أيضا مزايا لهذا المرض مقارنة مع غيره من الأمراض: “العلاج يتم في البحر الميت، في فندق وليس في المستشفى. من جهتي، هذا المرض صقل شخصيتي وأعطاني مفاهيم مختلفة. بفضله تعرّفت على أناس رائعين، من جميع أنحاء البلاد، الذين لولا الصدفية لما كنت لألتقي بهم.
ليس عبثا تسمى المجموعة المغلقة التي أقمتها قبل ستّ سنوات على الفيسبوك لمرضى الصدفيّة باسم “عائلة مرضى الصدفية”. إنها عائلة، بكل تأكيد عائلة.
( مادة اعلانية )