هل تعانون من الصدفية ؟! لستم مجبرين على مواجهة المرض وحدكم

خدمة للجمهور برعاية “نوبرطيس يسرائيل” م.ض

مريض بالصدفية؟ هنالك العديد من المجموعات والمنتديات التي يمكنكم مشاركة بعضكم البعض مواجهتكم المرض، التشاور وطرح الأسئلة . مرضى صدفيّة ؟

أنتم لستم لوحدكم ..
الانترنت مليء بمجموعات دعم يمكنكم من خلالها الحصول على مشورة جيدة، وطرح مشاكلكم وأسئلتكم على أفراد هذه المجموعات وأيضا على خبراء.
انّ مصيبة الكثيرين كما هو معروف يمكن أن تكون نصف تعزية لآخرين كثر. وكذلك الكثير من مرضى الصدفية في البلاد ليسوا مجبرين على مواجهة المرض لوحدهم وعلى التعامل لوحدهم مع تأثيره على حياتهم اليوميّة. هنالك عدد لا بأس به من المجموعات والأطر، في الإنترنت وخارجه، فيها يمكنهم مشاركة بعضهم البعض بالمواجهة، وطرح الأسئلة للتشاور في قضايا مختلفة – وأن يكوّنوا مجموعة دعم تحوي جميع المرضى.
هكذا، على سبيل المثال، يتصرف أعضاء منتدى الصدفية لموقع واينت . هذا منتدى نشط يسأل الأعضاء فيه بعضهم البعض أسئلة ويحصلون على إجابات في مواضيع ملحّة في شتّى المجالات.
مثلا، سأل مؤخرا أحد الأعضاء عبر المنتدى: “هل سمع أحدكم عن مرهم يصنع من حليب النوق؟ فانّ زوجتي التقت مع اثنين من المرضى الذين قالا لها بأنّهما قاما باستعماله وساعدهما كثيرا ومن يومها وهي تقوم بالضغط عليّ لاستعمله أنا أيضا”. عضو آخر في المنتدى هدأ من حماسه وأوضح: ” لا يدور الحديث عن دواء، وانما عن مرهم علاجي، الذي يساعد في بعض الأحيان وفي بعض الأحيان لا يساعد” .
منتدى نشط آخر موجود في موقع دكتورز (Doctors) من مجموعة زاب. مدير المنتدى هو الدكتور لي أون جلعاد، أخصائي الأمراض الجلدية في مستشفى هداسا عين كارم ، وهو يجيب بتوسّع وبصبر عن أسئلة المرضى الذين يسألونه بمواضيع مختلفة ومنوّعة، ابتداء من أسئلة حول طرق استخدام الأدوية، وحتّى فوائد الحقن والعلاجات المختلفة.

إقرأ أيضا:
9 اشياء لا تعرفونها عن الصدفية
ليس فقط ظهور حبوب على الجلد
أمور يجب معرفتها عن الادوية البيولوجية

هناك أيضا مجموعة دعم انترنيتية شعبيّة تدار في موقع التواصل الاجتماعي فيسبوك تحت اسم عائلة الصدفيّة، هذه المجموعة أقيمت على يد سيجال ليؤون، مريضة بالصدفية، وما يميّز هذه المجموعة الجو الاجتماعي الذي يسودها. أعضاء المجموعة ليسوا أطبّاء، بل مرضى، الذين يستغلّون الفرصة للتشاور مع بعضهم في المواضيع التي تهمّهم. ميزة هذه المجموعة: أنها مجموعة مغلقة، وبهذا لا يمكن لشخص غير عضو فيها ان يرى محتواها.
في صفحة الفيسبوك للجمعيّة الاسرائيليّة للصدفيّة يمكن الحصول على تحديثات حول أساليب جديدة للعلاج ، ومقالات التي نشرت في شبكة الانترنت وبيانات تحفيزية. وفي الصفحة هناك 4,500 عضو ، وتقوم الصفحة بنشر تحديثات على أساس يومي.

مركز دعم آخر لمرضى الصدفيّة موجود في نشاطات الجمعيّة الإسرائيليّة للصدفية، والتي تدار بأغلبيّتها بتطوّع. يمكن لأعضاء الجمعيّة الاستمتاع باجتماعات مع أعضاء الجمعيّة من مرضى الصدفيّة خلال دورات المنتجع الطبي في منطقة البحر الميت. تقوم الجمعيّة بالتفاوض مع فنادق البحر الميت للحصول على تخفيضات لأعضائها. “بالإضافة الى القيمة العلاجيّة هناك، هنالك قيمة مضافة باللقاءات الدورية في البحر الميت اذ نلتقي بمرضى اخرين يعانون من نفس المشاكل، نستقي الواحد من الاخر المعرفة والتجربة في مواجهة المرض”، تقول يونه كتسير، مديرة الجمعية الاسرائيليّة للصدفيّة .

إذا كان لديكم أولاد مرضى بالصدفية، فسيسعدهم أن يسمعوا عن مخيم “أولاد الشمس”، مجموعة علاج تدمج ما بين علاج التسفع في البحر الميّت وبين فعاليّات ترفيهية ممتعة. المخيم مخصّص للاجيال 8- 18، وينظم مرة واحدة في السنة، في العطلة الصيفيّة، لمدة أسبوعين. مقابل المشاركة في المخيّم يمكن الحصول على استرداد للأموال من قبل صناديق المرضى، إذا كان الولد يملك شهادة طبيّة ملائمة.

يرافق المخيّم فريق من المدربين والمدرّبات ذوي الخبرة، جميعهم مرضى بالصدفية، ويقومون بعملهم تطوعا. بعضهم خرّيجو المخيم من السنوات السابقة. يرافق المخيّم أيضا طبيب أمراض جلدية، الذي يحدد وقت التعرض لأشعة الشمس للأولاد المشتركين في الفعاليّات.
( مادة اعلانية )